希望镰状细胞贫血患者漂浮

镰状细胞病(SCD)患者的新希望以及政府的使命是在2047年消除该国的遗传血液疾病,明年筛查7000万人。根据中央政府国家镰状细胞贫血消除任务(NSCAEM)的最新发展,据说印度医学研究委员会(ICMR)处于新测试套件的最后开发阶段,该套件将在六个月内推出。

值得注意的是,这些护理点(POC)测试套件的每次测试将只有50卢比。目前,这些POC测试仅在某些设施中可用,至少成本为350卢比。

这些测试套件将用于确定一个人是镰状细胞基因的潜在携带者,还是有遗传疾病的风险。

鉴于SCD主要是在该国部落人口中发现的,因此对政府任务以及疾病本身的认识很少。政府希望这些测试套件(如果可以广泛可用,可访问且可负担得起),将有助于提高意识以及筛查政府的工作。

根据Kedar博士的说法,这些测试将通过收集从手指刺的血液样本来进行。与“缓冲溶液”混合时,他们将能够在几分钟内给出结果。他补充说:“该解决方案旨在检测样品中不同的血红蛋白变体。在测试和评估35种不同的POC测试后,在批准大规模制造之前估算了每个POC测试的成功率。”

SCD是一种遗传血液疾病,会影响红细胞(RBC)的形状,干扰体内的血液流动。他们没有像RBC的圆盘状柔性形状,而是假定镰状结构。它是一组影响血红蛋白的遗传性疾病,它是血液中携带氧气的蛋白质。尽管对这种疾病没有某些或治愈的治疗方法,但血液和骨髓输血等药物以及药物的治疗方法可以帮助管理症状和生活方式。

镰状细胞贫血的负担对于印度人口而言非常高,尤其是在农村地区,以及属于预定种姓(SC)和预定部落(ST)社区的人。全国近6780万,约占SCD人口的83%,集中在部落地区。每70个出生中约有1个受该疾病的影响。到明年,政府的目标是筛查至少7000万人的症状或SCD基因。

截至今年7月的最后一周,根据NSCAEM仪表板,卫生部对超过60,353,940人进行了筛查,其中超过50%的案件集中在Madhya Pradesh,Maharashtra,Maharashtra,Odisha,Odisha,Jharkhand,Jharkhand和Chhattisgarh等州。在被筛选的6000万人中,发现有2,15,913人患有SCD,发现16,86,628人具有镰状细胞性状,根据数据的更新,直到7月26日。

政府于2023年推出了NSCAEM,任务的重点是17个州的278个地区,在印度,镰状细胞贫血的发病率最高,尤其是古吉拉特邦,马哈拉施特拉邦,拉贾斯坦邦,里贾斯坦邦,中央邦,贾克,贾哈德,贾蒂斯加尔邦,查蒂斯加尔邦,查塔斯加尔,西班牙,奥迪沙,tamil nade,teleande,telaknauna,telagna,andaranga,anfran anda anda。阿萨姆邦,北方邦,喀拉拉邦,比哈尔邦和北阿坎德邦。

根据研究,印度的镰状细胞性贫血发病率是尼日利亚和刚果共和国的第三高,有2000万印度人患有这种疾病,每年有42,000名儿童出生于SCD。

由于政府的筛查和IEC(信息,教育和沟通)在大流行期间解决SCD的努力的努力,因此人们认为NHM下的专门任务将有助于进一步的事业。这一切始于卫生和家庭福利部(MOHFW)在2016年从事血红蛋白病(遗传疾病组)的工作,并采用了预防和管理血红蛋白病的准则,以及用于筛查和管理的资金。它于2023年重新推出为NSCAEM。

NHM的消除SCD的推动是多方面的。它着眼于在一个个人和家庭一级的筛查,年龄在18-40岁之间,并且有镰刀基因的风险或有风险。在任务下,应在社区层面建立机制,以供遗传咨询服务支持的婚前和召开前筛选。将其写入任务指南的是镰状细胞遗传状态卡,该卡在筛选后发放给某人,并显示其SCD状态。该卡有助于在婚姻或受孕之前匹配SCD卡,以了解其后代遗传障碍的风险。此外,在社区层面上,对于所有被发现或称为载体或患者的人,还应确保大型家庭筛查以及其他说明。

NSCAEM官方网站也可下载培训材料,例如SCD的预防和管理指南,用于医疗,ASHA和社区卫生官员和员工护士,以及一般意识和咨询模块。

与MOHFW,以及ICMR,NIIH和其他国家研究机构一起,据估计,随着发病率的同时降低,对镰状细胞病或镰状细胞贫血的认识将增加。部落事务部认为SCD是该国此类社区的主要医疗问题之一。

在启动时,然后联合会Mohfw Mansukh Mandavya表示,社会的作用对于该计划成功至关重要,“ Sabka Saath,Sabka Prayas可以阻止镰状细胞疾病的传播,”他补充说。

最近,在6月19日世界镰状牢房日在新德里举行的一项活动中,中央邦部落事务部长也重申了政府对该问题的投资。部长补充说,该部将与AIIMS DELHI一起进行一项毒品开发竞赛,并获得1亿卢比的奖金。